“大象腿”“麒麟臂”……术后淋巴水肿怎么办?共情携手,医患一起打赢这场漫长的“战役”

肢体酸胀、麻木、沉重、水肿,变身“麒麟臂”“大象腿”……这是无数妇科肿瘤术后继发淋巴水肿患者的真实写照,就像身上绑着“水袋”一样,而且随着年月的增长,这个“水袋”还会无限地扩大、变硬,成为了他们难以消除的痛苦。

正是见到了太多肿瘤患者治疗后因继发淋巴水肿而给日常生活带来不便和痛苦,尤其是即便战胜了肿瘤,也无法彻底战胜淋巴水肿对心理和生活质量的影响,浙江省肿瘤医院妇瘤放疗科成立了淋巴水肿志愿者团队,通过积极的治疗方式,以及健康知识科普,以帮助更多的患者早日走出疾病困扰。

“小鸟腿”肿成“大象腿”

爱美的她整日以泪洗面

“本以为患上宫颈癌已经是场悲剧,好不容易熬过了手术和放化疗,原以为噩梦就彻底结束了,没想到现在却肿成了‘大象腿’,根本没办法正常生活和走路,连穿裤子都费事,这到底是怎么回事啊?”这是来自宫颈癌根治术后60岁的王女士的痛苦陈述。

5年前,王女士被诊断为宫颈癌,期间一直积极治疗,幸运的达到了临床治愈,本以为就能回归正常生活了,没想到却是“万里长征”的第一步。仅仅1年后,她发现自己的左腿逐渐变粗,变沉重,渐渐地,连走路上楼都成了难题。“各种方法都试遍了,中医、推拿、针灸,连网上教的消水肿操都一天不落地跟着跳,结果左腿越跳越粗,这让我备受痛苦。”

后来,王女士经过多方打听,得知浙江省肿瘤医院专门开设有“淋巴水肿综合消肿治疗”门诊,抱着试一试的想法,她立即前往就诊。

“其实像王女士这种情况我们经常会遇到,事实上大约有25%-70%的患者在妇科肿瘤手术会发生继发性下肢淋巴水肿。淋巴管断裂未能修复是女性宫颈癌、子宫内膜癌和卵巢癌治疗后下肢淋巴水肿发生的重要原因。”该院妇瘤放疗科主任楼寒梅主任医师表示,针对患者的情况,我们为其制定了综合的淋巴水肿治疗方案,包括手法引流、皮肤护理,同时配合低弹绷带加压治疗,并让她放松心态,多进行些有益身心的运动锻炼。

让刘女士惊喜的是,一段时间的治疗后,她的左腿明显松快了许多,原本僵硬紧绷的皮肤都能舒展开来了,肉眼可见地“瘦”了。“真的太开心了,这彻底解决了我的‘心头大患’,终于不用再羞于露腿了,连带着自信心都恢复了不少。”

服务超过3000多位患者

志愿者团队帮助患者成功对抗淋巴水肿

在治疗过程中,刘女士见了很多跟她有同样遭遇的患者,用自己的经验拉一把那些还深陷沼泽的女性,为此,她积极加入到了浙江省肿瘤医院妇瘤放疗科的淋巴水肿志愿者团队。

“有些患者在癌症治疗时,已经花费了一大笔钱,如果要继续淋巴水肿治疗,可能会加重她们的经济负担;更重要的是当患者独自面对身材大变样的困扰时,难免有些手足无措。而我们的志愿者有丰富的经验,可以告诉患者如何更好地治疗这种顽疾,能够更全面且悉心照顾患者的身体和心理。”“灵尔”淋巴水肿患者培训学校的创办者,浙江省肿瘤医院妇科王春兰护士长表示,“淋巴水肿作为妇科肿瘤进程的‘最后一公里’,本身是一种难以治愈的疾病,因此唯一能做的就是强化治疗,维持治疗期。”

据悉,针对淋巴水肿可采用保守治疗和手术治疗,保守治疗主要为综合消肿治疗(CDT),包括皮肤护理、淋巴手法引流、压力治疗、功能锻炼四个方面,CDT治疗目前是应用时间最久、适应证最广、疗效最为肯定的保守治疗手段,浙江省肿瘤医院作为浙江省内第一家专门开设有“淋巴水肿综合消肿治疗”的三级甲等肿瘤专科医院软硬件都很成熟,已有不少患者治疗后获益。

目前,“灵尔”淋巴水肿患者培训学校已经服务了超过3000多名患者,开展了数十场“志愿服务规范”活动。此外,王春兰护士长还牵头建立了“淋巴水肿”病友群,里面包括300多位患者,以及180多位志愿者。志愿者们除了经常在群里分享科普知识外,还会积极解答患者在群里提出的问题,通过“老带新”方式帮助患者更好地度过这场漫长的“战役”。